Loading...
Trenutno ste u:  Medical  >  izdanje broj-99  >  Aktuelni tekst

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti

Objavio   /  

Dipl. biolog Nataša Bulatović
Izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

Udruženje djeluje u skladu sa odredbama iz Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020 (decembar 2012.) i pozitivnim zakonskim propisima Crne Gore. Udruženje predstavlja svoje članove u promovisanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja dijagnostike, prevencije, liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite ljudskih prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori i svijetu…

“Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore” je nevladino socijalno-humanitarno udruženje, osnovano 2016. godine, kao dobrovoljni savez pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti, članova njihovih porodica i udruženja građana.

Udruženje djeluje u skladu sa odredbama iz Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020 (decembar 2012.) i pozitivnim zakonskim propisima Crne Gore. Udruženje predstavlja svoje članove u promovisanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja dijagnostike, prevencije, liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite ljudskih prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori i svijetu.

Opšti cilj udruženja predstavlja doprinos u stvaranju institucionalnog okvira i mehanizama za obezbjeđenje adekvatnog pristupa kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti uključenih u kompletno zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih zdravstvenih poremećaja.

Primarni cilj udruženja doprinijeti će unapređenju i razvoju osnovnog prirodnog ljudskog prava na život dostojan čovjeka u jakoj zajednici, bez diskriminacije pacijenata koji žive sa rijetkim bolestima. Podrška razvoju ravnopravnosti u politikama i uslugama za pacijente sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama, da bude njihov glas jasno prepoznat kao javno zdravstveni prioritet u Crnoj Gori i usklađen sa dostignućima na evropskom i svjetskom nivou.

Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest.

Kakva je situacija u Crnoj Gori?

Na ovo pitanje nemamo odgovor zato što ne postoji centralni registar oboljelih od rijetkih bolesti. Na osnovu globalnih projekcija koje iznose šest do osam odsto opšte populacije, u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost  da  se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu.

Prema podacima, 80% rijetkih bolesti su genetskog porijekla, оstаlе su posljedica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fаktоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе.

Kod 50% osoba sa rijetkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu. Kad je riječ o djeci, 30% onih sa rijetkom bolešću živi manje od 5 godina. Za više od 95% rijetkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija. Primjeri rijetkih bolesti koji su zabilježeni u Crnoj Gori su: Mnkesova boles, Fenilketonurija, Bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Daunov sindrom, Morkijev sindrom itd.

Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz rijetkosti. Prije svega, tu je nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, usljed nedostataka informacija o samoj bolesti, stručne pomoći ali i nedoviljno kvalifikovanih stručnjaka. Neophodno je imati sve ove preduslove za liječenje, jer je  najčešća posljedica rijetkih bolesti  trajni invaliditet.

Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, uz visoke  cijene postojećih ljekova i liječenja, dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti liječenja. Veliki broj ljekova za rijetke bolesti su veoma skupi i time nedostupni i u bogatijim zemljama, jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak,  to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema u državi. Obično, liječenje oboljelih od rijetke bolesti zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore.

Zanimljivo je da u zemljama regiona Srbiji i Hrvatskoj, postoje besplatne linije na kojima radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Osobe oboljele od rijetke bolesti trpe i socijalne posljedice, a to su stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti. Takođe, nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se liječe ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite predstavlja još jedan od problema sa kojima se susreću ova lica.  Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite takođe podrazumijeva i isključenost iz zdravstvene zaštite, čak i kada je postavljena ispravna dijagnoza.

Kod nas, za osobe oboljele od neke rijetke bolesti obično se sazna preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti.  U Crnoj Gori ne postoji ni registar oboljelih od rijetkih bolesti, a kamoli poseban fond koji bi finansirao liječenje takvih bolesti. Jedini napredak na tom polju je donošenje Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020. Uvažavajući napor Ministarstva zdravlja Crne Core na polju uređenja sistema zdravstvene zaštite, cijeneći važnost Nacionalne strategije za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013–2020. godina sa Akcionim planom za isti period, NVO “Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore”, dalo je dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Predlog izmjena i dopuna sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Istrajni u aktivnosti da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite,  učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015. godine koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja, a krajem septembra 2013. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano. Od 20. januara 2016. godine,  čl.58 Zakona o zdravstvenoj zaštiti predvidio je da se sredstva za liječenje rijetkih bolesti obezbjeđuju iz prihoda Fonda zdravstva, dok način i uslove za dodjelu sredstava utvrđuje Vlada na predlog Ministarstva zdravlja, odnosno posebno za te namjene obrazovane komisije Ministarstva. (Do donošenja ovog Zakona oboljeli od rijetkih bolesti nijesu imali pravo na materijalno obezbjeđenje sredstva za liječenje).

Strana: 1 2

    Štampaj       Email
  • Published: 109 days ago on Jul 6, 2017
  • Objavio:
  • Last Modified: Jul 6, 2017 @ 6:54 pm
  • Filed Under: izdanje broj-99
  • center

  • center

  • center

    Podgorica, October 19-21, 2017, Hotel Hilton 

     

     

    MedicalCG magazine organizes VI Medical Fair in Podgorica, at the Hilton Hotel, from October 19th to 21st  this year

     

    Esteemed Sirs and Madams,

    We are pleased to have an active participation of the Ministry of Health, sponsors of  the Fair, which, with the participation of the most important health institutions, traditional collaborators of the MedicalCG project (Institute for Public Health, Health Insurance Fund, Agency for Medicinal and Medical Funds, KCCG), general hospitals and health centers, as well as pharmaceutical companies and wholesalers and private health sector without whose support and cooperation the entire Medical project would not exist – gives us the real basis that the overall quality of the event will satisfy the expectations of both the expert and the general public.

     

    The expert part of the event is managed by the Scientific Committee of the Fair, chaired by Dr sci med Majda Šahman-Zaimović.

    Certification of participation in the event is performed by the Medicine and Pharmaceutical Chamber of Montenegro.

    At the previously held five fairs, an average of 70 professional lectures were organized, with about 50 stand presenting presentations from the health and pharmaceutical milieu of Montenegro, the surrounding countries and several foreign participants.

    At the fair, professional lectures are organized in two purpose-equipped auditoriums, while stand  presentations of health institutions, public and private health institutes, pharmaceutical companies and wholesalers, take place in the Crystal Hall.

     

    The deadline for applying for the lecture is October 8th, 2017.  Applications received after the deadline can not enter the official Fair Program because the program is published on October 10th in the MedicalCG magazine, as well as  a special publication that is delivered to many addresses. For late lecture applications, we will print out the appendix to the Fair Program, and distribute it just before and during the event.

    The lecture application is in addition to this notice.

    We expect your participation in the 6th Medical Fair

    Respectfully,

    Manager of the Fair

    Slavica Pantelić

    Magazin Medical CG
    Medical d.o.o.
    Informations:
    Tel/fax: 020 238 841
    Mob.tel.: 067 803 697
    redakcija@medicalcg.me

  •             NOVI BROJ PDF

    center

  • center

  •       Pretraga po temama

  •        POZNATI I ZDRAVLJE

    center

  • center
     

    center
     

    center
     

    center