“Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore” je nevladino socijalno-humanitarno udruženje, osnovano 2016. godine, kao dobrovoljni savez pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti, članova njihovih porodica i udruženja građana.
Udruženje djeluje u skladu sa odredbama iz Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020 (decembar 2012.) i pozitivnim zakonskim propisima Crne Gore. Udruženje predstavlja svoje članove u promovisanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja dijagnostike, prevencije, liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite ljudskih prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori i svijetu.
Opšti cilj udruženja predstavlja doprinos u stvaranju institucionalnog okvira i mehanizama za obezbjeđenje adekvatnog pristupa kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti uključenih u kompletno zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih zdravstvenih poremećaja.
Primarni cilj udruženja doprinijeti će unapređenju i razvoju osnovnog prirodnog ljudskog prava na život dostojan čovjeka u jakoj zajednici, bez diskriminacije pacijenata koji žive sa rijetkim bolestima. Podrška razvoju ravnopravnosti u politikama i uslugama za pacijente sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama, da bude njihov glas jasno prepoznat kao javno zdravstveni prioritet u Crnoj Gori i usklađen sa dostignućima na evropskom i svjetskom nivou.
Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest. Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest.
Kakva je situacija u Crnoj Gori?
Na ovo pitanje nemamo odgovor zato što ne postoji centralni registar oboljelih od rijetkih bolesti. Na osnovu globalnih projekcija koje iznose šest do osam odsto opšte populacije, u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu.
Prema podacima, 80% rijetkih bolesti su genetskog porijekla, оstаlе su posljedica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fаktоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе.
Kod 50% osoba sa rijetkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu. Kad je riječ o djeci, 30% onih sa rijetkom bolešću živi manje od 5 godina. Za više od 95% rijetkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija. Primjeri rijetkih bolesti koji su zabilježeni u Crnoj Gori su: Mnkesova boles, Fenilketonurija, Bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Daunov sindrom, Morkijev sindrom itd.
Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz rijetkosti. Prije svega, tu je nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, usljed nedostataka informacija o samoj bolesti, stručne pomoći ali i nedoviljno kvalifikovanih stručnjaka. Neophodno je imati sve ove preduslove za liječenje, jer je najčešća posljedica rijetkih bolesti trajni invaliditet.
Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, uz visoke cijene postojećih ljekova i liječenja, dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti liječenja. Veliki broj ljekova za rijetke bolesti su veoma skupi i time nedostupni i u bogatijim zemljama, jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak, to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema u državi. Obično, liječenje oboljelih od rijetke bolesti zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore.
Zanimljivo je da u zemljama regiona Srbiji i Hrvatskoj, postoje besplatne linije na kojima radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih porodica.
Osobe oboljele od rijetke bolesti trpe i socijalne posljedice, a to su stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti. Takođe, nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se liječe ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite predstavlja još jedan od problema sa kojima se susreću ova lica. Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite takođe podrazumijeva i isključenost iz zdravstvene zaštite, čak i kada je postavljena ispravna dijagnoza.
Kod nas, za osobe oboljele od neke rijetke bolesti obično se sazna preko sredstava javnog informisanja i to posljednjeg dana u mjesecu februaru, kada se obilježava Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. U Crnoj Gori ne postoji ni registar oboljelih od rijetkih bolesti, a kamoli poseban fond koji bi finansirao liječenje takvih bolesti. Jedini napredak na tom polju je donošenje Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020. Uvažavajući napor Ministarstva zdravlja Crne Core na polju uređenja sistema zdravstvene zaštite, cijeneći važnost Nacionalne strategije za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013–2020. godina sa Akcionim planom za isti period, NVO “Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore”, dalo je dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Predlog izmjena i dopuna sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Istrajni u aktivnosti da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite, učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015. godine koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja, a krajem septembra 2013. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano. Od 20. januara 2016. godine, čl.58 Zakona o zdravstvenoj zaštiti predvidio je da se sredstva za liječenje rijetkih bolesti obezbjeđuju iz prihoda Fonda zdravstva, dok način i uslove za dodjelu sredstava utvrđuje Vlada na predlog Ministarstva zdravlja, odnosno posebno za te namjene obrazovane komisije Ministarstva. (Do donošenja ovog Zakona oboljeli od rijetkih bolesti nijesu imali pravo na materijalno obezbjeđenje sredstva za liječenje).
Dodajte komentar