Loading...
Trenutno ste u:  Medical  >  izdanje broj-97  >  Aktuelni tekst

Obilježen Svjetski dan hemofilije

Objavio   /  

U organizaciji Svjetske federacije za hemofiliju (WFH), od 1989. godine se obilježava Svjetski dan hemofilije. Datum 17. april je izabran u čast Franka Schnabela, osnivača WFH, koji je rođen na taj dan. Cilj Svjetskog dana hemofilije je da se podigne svijest o hemofiliji i poveća dostupnost tretmana ovog stanja širom svijeta. Slogan za Svjetski dan hemofilije je Premostimo jaz, koji odražava razlike u dostupnosti liječenja ljudi koji žive u raznim djelovima svijeta.

hemofilijaU organizaciji Svjetske federacije za hemofiliju (WFH), od 1989. godine se obilježava Svjetski dan hemofilije. Datum 17. april je izabran u čast Franka Schnabela, osnivača WFH, koji je rođen na taj dan. Cilj Svjetskog dana hemofilije je da se podigne svijest o hemofiliji i poveća dostupnost tretmana ovog stanja širom svijeta. Slogan za Svjetski dan hemofilije je Premostimo jaz, koji odražava razlike u dostupnosti liječenja ljudi koji žive u raznim djelovima svijeta.

Crnogorsko družtvo za hemofiliju obilježilo je 17. april – Svjetski dan hemofilije u hotelu Holiday u Podgorici. U ime ovog udruženja prisutnima se odratio predsjednik Pavle Nikčević i dr Slobodan Lončarević pedijatar – hematolog.

Pavle Nikčević je objasnio da je hemofilija stanje sa produženim krvarenjem, da postoji od rođenja i ne može se dobiti od drugih ili prenijeti na druge.

- Ponekad, vrlo rijetko, hemofilija može nastati kasnije u životu, obično kod ljudi starijih od 50 godina. Učestalost hemofilije je veoma mala. Smatra se da se u Crnoj Gori, na svakih 5.000 do 10.000 rođene djece je jedno sa hemofilijom. Kada krvari osoba bez hemofilije, normalni nivoi faktora koagulacije, bjelančevine krvi, dovode do stvaranja ugruška i zaustavljanja krvarenja. Međutim, osobe sa hemofilijom imaju niže nivoe faktora koagulacije, pa se krvarenje nastavlja i traje mnogo duže.

Postoje dva tipa hemofilije. Svaki tip je povezan sa niskim nivoom određenog faktora koagulacije. Hemofilija A je češća, nastaje zbog sniženog koagulacionog faktora VIII. Hemofilija B je rjeđa, nastaje zbog niskog nivoa koagulacionog faktora IX. Hemofilija se dijagnostikuje uzimanjem uzorka krvi i određivanjem nivoa koagulacionih faktora VIII i IX. Svi tipovi hemofilije dovode do produženog krvarenja, koje je njen glavni simptom. Krvarenje može biti različito, od blagog do teškog. Krvarenje je najčešće unutrašnje, ali može biti i spoljašnje. Ostali simptomi su spontana krvarenja, krvarenja u zglobovima i mišićima, duža krvarenja nakon operacija, posjekotina ili stomatoloških intervencija i pojava velikih modrica. Kod veoma blage hemofilije krvarenja mogu trajati kraće ili nastati samo poslije povrede ili operacije. Kod teške hemofilije krvarenje je spontano, bez vidljivog razloga i češće je, jedan do dva puta nedeljno. U teškim slučajevima krvarenje može nastati u zglobovima i mišićima. Ostali simptomi mogu biti otoci, bolovi i ukočenost, bolna ili otežana pokretljivost mišića i zglobova. Ponavljana krvarenja u zglobovima mogu izazvati artritis. Ukoliko se ne liječi, teška hemofilija može dovesti do rane smrti .

Nikčević je još objasnio da se hemofilija uz savremenu terapiju može držati pod kontrolom, te oboljele osobe mogu da žive i obavljaju svakodnevne aktivnosti bez ikakvih komplikacija

- Hemofilija se liječi intravenskim injekcijama nedostajućeg faktora koagulacije. Nažalost, postoje mnogi ljudi koji se loše liječe ili uopšte ne dobijaju terapiju za hemofiliju i slične bolesti praćene krvarenjem. Po podacima Svjetske federacije za hemofiliju, 1 od 1.000 osoba ima sklonost krvarenju, a mnogi se ne liječe.

Radeći zajedno nadamo se da možemo da premostimo jaz u brizi o osobama sa hemofilijom širom svijeta – poručio je Nikčević u zaključku.

Dr Slobodan Lončarević je iznio podatke za 2015. godinu o osobama sa hemofilijom u Crnoj Gori, naglašavajući da je u toj godini registrovano 53 osobe sa urođenim sklonostima ka krvarenju.

- Centar za liječenje hemofilije i za tromboze u našoj zemlji ne postoje, niti postoje doktori specijalisti koji su obučeni, da se time bave. Kućna terapija ne postoji, tj. ne postoji zakon o kućnom davanju intravenskih ljekova u Crnoj Gori. To je zakonom zabranjeno, a u svim drugim zemljama Evrope je to omogućeno.

Profilaksa je redovno davanje koncentrata faktora osobama koje imaju teški deficit faktora, i kod nas postoji samo za djecu, za odrasle nije omogućena. Ljudi koji imaju krvarenja, ako ne dobiju profilaktičko liječenje, zglobovi nastavljaju da stradaju i izazivaju sve veći stepen invaliditeta. Indukcija, imunetolerancije je oblik liječenja za komplikaciju hemofilije. Neke osobe sa hemofilijom imaju antitijela, odnosno, stvore otpor organizma u odnosu na lijek, tako da lijek koji se daje za hemofiliju više ne može da spriječi krvarenje kod njih, a jedan od načina liječenja je indukcija imunotolerancije. To je mnogo skuplje liječenje od ovoga koje nam je dostupno i već skupo, i nije kod nas u Crnoj Gori omogućeno nijednom pacijentu koji ima hemofiliju.

Koncentrati faktora koagulacije koji se nabavljaju za liječenje osoba sa hemofilijom u Crnoj Gori su plazmacki, odnosno, proizvedeni iz plazme više hiljada davaoca. Takvi plazmatski faktori su osnovni ili početni način liječenja hemofilije. Sada postoje irekombinantni koji se dobijaju genetskim inžinjeringom na genima raznih životinja, čak i ljudskim genima i to je najnovija genska terapija, tako da osobe koje prime izmijenjen ili popravljen gen za faktor 8 ili za faktor 9 budu i trajno izliječene i ne moraju više da primaju ovakve faktore.

Strana: 1 2

    Štampaj       Email
  • Published: 73 days ago on Maj 8, 2017
  • Objavio:
  • Last Modified: Maj 8, 2017 @ 11:11 pm
  • Filed Under: izdanje broj-97