Loading...
Trenutno ste u:  Medical  >  izdanje br. 119  >  Aktuelni tekst

Rijetke bolesti veliki izazov 21. vijeka

Objavio   /  

Direktor Centra za nauku prof. dr Filip Vukmirović kazao je na konferenciji za novinare, 08. februara, povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti, da je na svjetskom nivou preko 300 miliona osoba oboljelo od rijetkih bolesti, dok na evropskom nivou 36 miliona ljudi boluje od tih bolesti.
- Klinički centar Crne Gore, ovaj dan obilježava od 2012. godine organizujući različite seminare, predavanja, posjetu naših ljekara medijskim kućama.
Kada govorimo o rijetkim bolestima govorimo o bolestima koje se javlju sa učestalošću jedan oboljeli na više od 2.000 stanovnika, nekada je to značajno i rjeđe pa imamo jednog pacijenta na 100 hiljada ili million, a nekada i više miliona stanovnika…

rijetke bolestiDirektor Centra za nauku prof. dr Filip Vukmirović kazao je na konferenciji za novinare, 08. februara, povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti, da je na svjetskom nivou preko 300 miliona osoba oboljelo od rijetkih bolesti, dok na evropskom nivou 36 miliona ljudi boluje od tih bolesti.

- Klinički centar Crne Gore, ovaj dan obilježava od 2012. godine organizujući različite seminare, predavanja, posjetu naših ljekara medijskim kućama.

Kada govorimo o rijetkim bolestima govorimo o bolestima koje se javlju sa učestalošću jedan oboljeli na više od 2.000 stanovnika, nekada je to značajno i rjeđe pa imamo jednog pacijenta na 100 hiljada ili million, a nekada i  više miliona stanovnika. Međutim, govorimo o različitim entitetima kojih ima između 7 i 8 hiljada do sada utvrđenih, što kada se pomnoži sa brojem pacijenata, dođemo do značajnog broja pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti u svijetu. Ove bolesti su u velikom broju nasljedne genetske bolesti. Međutim, pored nasljednih bolesti, u rijetke bolesti spadaju i rijetka zarazna oboljenja, rijetka autoimuna oboljenja i rijetki tumori – kazao je prof. dr Vukmirović.

Direktorica Centra za medicinsku genetiku i imunologiju Kliničkog centra Crne Gore, prof. dr Olivera Miljanović kazala je da je ovogodišnji slogan Dana rijetkih bolesti Povezivanje, odnosno, stvaranje mostova između medicinske i ukupne socijalne i ostale zaštite osoba sa rijetkim bolestima. U tom smislu su se opredjelili da jedan od tih mostova još više učvrste sa predstavnicima medija, kao partnera u značajnoj promociji rijetkih bolesti.

Pojašnjavajuću evolucioni tok rijetkih bolesti prof. dr Miljanović je pojasnila da hronične bolesti predstavljaju najveći zdravstveni izazov 21. vijeka, ali i da su rijetke bolesti jednako uznemirujući, važan i značajan problem.

- To su bolesti koje ispunjavaju kriterijum da se javljaju sa učestalošću manjom od jedan oboljeli na dvije hiljade stanovnika. Praksa je da su to obično bolesti jedan na 50 ili 100 hiljada, pa čak i jedan oboljeli na milion i više stanovnika – rekla je prof. dr Miljanović.

Ona je komenarisala i česte spekulacije sa podatkom da u Crnoj Gori ima od 35 do 45 hiljada oboljelih od rijetkih bolesti.

- Po srijedi je jedna neadekvatna interpretacija. S obzirom da rijetke bolesti zahvataju šest do osam odsto novorođenčadi, možemo govoriti da ukoliko bi sve osobe sa rijetkom bolešću doživjele odraslo doba, njih bi bilo u Crnoj Gori oko 35 000. Na žalost veliki broj rijetkih bolesti karakteriše visoka smrtnost u djetinjstvu, tako da je broj oboljelih od rijetkih bolesti značajno manji – objasnila je prof. dr Miljanović.

Ona je dalje pojasnila da 80 odsto rijetkih bolesti čine nasljedne bolesti, 70 odsto rijetkih bolesti javlja se u dječjoj dobi, a 42 odsto njih umre do punoljetstva.

- Rijetke bolesti su izazov baš zbog toga što su rijetke, stoga ni opšta ni stručna javnost ne razmišlja često o njima, a nivo znanja o njima nije dovoljan, ne samo u Crnoj Gori nego i svuda u svijetu – navela je prof. dr Miljanović.

Dostupnost dijagnostike za rijetke bolesti u Crnoj Gori na nivou je država Evropske unije, a tačna dijagnoza postavi se u prvom aktu kod dvije trećine pacijenata, kazala je direktorica Centra za medicinsku genetiku i imunologiju. Ona je naglasila da KCCG sarađuje sa velikom brojem relevantnih dijagnostičkih centara u EU i da je na taj način dijagnostika rijetkih bolesti koja je moguća u evropskim dijagnostičkim centrima dostupna i pacijentima u Crnoj Gori.

- Dijagnostika rijetkih bolesti je dugotrajan i mukotrpan put, upravo zato što imate na raspolaganju relativno ograničene dijagnostičke mogućnosti, što se bolesti ispoljavaju u početku neprepoznato, sa nejasnim simptomima, maskiraju ih neke bolesti koje nemaju sumnji da su nasljedne, na kraju vrijeme na raspolaganju koje imamo da djelujemo je malo, jer smo vidjeli da je životni vijek ovih pacijenata izuzetno kratak.

U prvom dijagnostičkom koraku imamo potvrđenu dijagnozu nasljedne rijetke bolesti prvi put kod 67 odsto, odnosno dvije trećine pacijenata, a na evropskom prosjeku 40 odsto pacijenata dobije dva do tri puta pogrešnu dijagnozu – rekla je prof. dr Miljanović, ističući da je u Crnoj Gori prosječno vrijeme čekanja na dijagnozu pet i po mjeseci. Prema podacima EURORDIS-a prosječno vrijeme čekanja na dijagnozu u zemljama EU iznosi 4,8 godina.

Ona je takođe istakla da kada govorimo o rijetkim bolestima, ne treba samo fokus da bude na zdravstvu, nego i na obrazovanju, socijalnom sistemu i integraciji svih sistema kroz multisektorski pristup.

Strana: 1 2 3

    Štampaj       Email
  • Published: 194 days ago on Mart 8, 2019
  • Objavio:
  • Last Modified: Mart 8, 2019 @ 4:51 pm
  • Filed Under: izdanje br. 119
  •             NOVI BROJ PDF

    center

  • center

  • center

  • center
     

    center
     

    center
     

    center