Loading...
Trenutno ste u:  Medical  >  izdanje br. 107  >  Aktuelni tekst

Održana prva Konferencija o rijetkim bolestima

Objavio   /  

Prva nacionalna konferencija o rijetkim bolestima koju je organizovala NORBCG održana je 28. februara u sali za medije Skupštine Glavnog grada, povodom Međunarodnog dana oboljelih od rijetkih bolesti. Prvi put obilježavanje rijetkih bolesti počelo je 29. februara 2006. godine. Riječ je o globalnoj kampanji, a ove godine se priključilo 792 organizacije iz 69 zemalja svijeta. U ime organizatora skupa prisutne je pozdravila Ivona Vuković, koja je predstavila projekat u okviru kojeg se organizovala ovogodišnja konferencija. Istakla je da je fokus ovogodišnje kampanje istraživanje, a istraživanje rijetkih bolesti doprinosi razvoju dijagnostike, dijagnostičkih alata, liječenja, ljekova kao i poboljšanje zdravstvene i socijalne zaštite za pacijente i njihove porodice…

rijetke bolestiPrva nacionalna konferencija o rijetkim bolestima koju je organizovala NORBCG održana je 28. februara u sali za medije Skupštine Glavnog grada,  povodom Međunarodnog dana oboljelih od rijetkih bolesti.

Prvi put obilježavanje rijetkih bolesti počelo je 29. februara 2006. godine. Riječ je o globalnoj kampanji, a ove godine se priključilo 792 organizacije iz 69 zemalja svijeta.

U ime organizatora skupa prisutne je pozdravila Ivona Vuković, koja je predstavila projekat u okviru kojeg se organizovala ovogodišnja konferencija. Istakla je da je fokus ovogodišnje kampanje istraživanje, a istraživanje rijetkih bolesti doprinosi razvoju dijagnostike, dijagnostičkih alata, liječenja, ljekova kao i poboljšanje zdravstvene i socijalne zaštite za pacijente i njihove porodice.

- Dan rijetkih bolesti je za svakoga, za opštu javnost, za pacijente oboljele od neke rijetke bolesti, roditelje, zdravstvene radnike, istraživaće. Kampanju smo pokrenuli kako bismo ukazali na problem sa kojima se zajednica ljudi sa rijetkim bolestima bori u Crnoj Gori. Pokušali smo da animiramo društvo na svim nivoima, kako bi se ovoj marginalizovanoj grupi ljudi pružila neophodna pomoć u zdravstvenoj zaštiti i socijalnim uslugama, kako pacijentima sa rijetkim bolestima tako i njihovim porodicama – istakla je Vuković

Prema njenim riječima, preko 200 pojedinaca iz Crne Gore se priključilo i podržalo ovu kampanju. Pored najmlađih, podrška je stigla i od medicinskih radnika, sportista, umjetnika i dr.

Konferenciju je ispred kabineta predsjednika Filipa Vujanovića otvorio dr Amar Halilović, koji je podsjetio da u Crnoj Gori ima oko 35 hiljada oboljelih od neke rijetke bolesti, te ukazao da je neophodna međunarodna saradnja kako bi liječenje od rijetkih bolesti bilo efikasnije, kao i da je potrebno uraditi registar oboljelih.

Ispred Instituta za bolesti djece KCCG obratila se direktorica dr Sonja Milašinović, koja je ukazala da se rijetke bolesti nazivaju ovako jer imaju nisku prevalencu javljanja, jedna je oboljela osoba na dvije hiljade rođenih.

- U Evropi boluje od šest do osam posto populacije od neke rijetke bolesti i to je ogromna cifra. Podaci za Crnu Goru su 35 hiljada oboljelih.

Rijetke bolesti su u 80 posto slučajeva genetski uslovljene. Međutim, onih 20 posto mogu biti uzrokovane virusnim ili bakterijskim infekcijama, alergijma, autoimunim slabostima, izloženošću zračenja i dr.

Ono što čini rijetke bolesti posebnim je to što ne postoji dovoljna medicinska i stručna istraženost po pitanju nastanka, toka, razvoja i liječenja. Ovaj podatak se odnosi na cio region, pa su rijetke bolesti poseban izazov. Rijetkih bolesti ima oko sedam hiljada dijagnostikovanih, ali ne postoji adekvatno šifrovana dijagnoza tih bolesti. Čak 50 posto rijetkih bolesti dijagnostikuje se u ranom djetinjstvu – istakla je dr Milašinović.

Ona je ovom prilikom pozvala sve da pokažemo veću saosjećajnost i humanost te da budemo od pomoći oboljelim, a posebno njihovim roditeljima.

- Društvo bi trebalo da uloži pažnju u formiranju centara u kojima bi se djeca i oboljeli od rijetkih bolesti mogli obratiti za psihološku pomoć.

Treba proširiti mrežu referentnih osoba koje će biti na usluzi i od pomoći roditeljima i djeci koja imaju rijetku bolest – kazala je dr Milašinović, ističuću da u Institutu za bolesti djece postoji kabinet za rijetke bolesti koje vodi prof. dr Mira Samardžić, a koordinatorka je doc. dr Olivera Miljanović.

Zaključila je da su ove bolesti posebne, jer su izazov i medicini i farmakologiji.

Nataša Bulatović, predsjednica udruženja NORBCG, je kazala da je u maju 2015. godine osnovano ovo udruženje te da okuplja pojedince oboljele od rijetkih bolesti, članove njihovih porodica i građane koji ih podržavaju a da nisu direktno povezani nekom rijetkom bolešću.

Podsjetila je da se Međunarodni dan za rijetke bolesti obilježava zbog potrebe senzibilacije društva, a da je rezultat zagovaranja ovog dana politički momenat koji se ogleda u doprinosu napredovanja politike na polju akcije o rijetkim bolestima, nacionalnih planova za rijetke bolesti i potencijalnim kandidatima za potencijalno članstvo EU.

- Svim rijetkim bolestima zajedničko je da su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne. Oboljelima je neohodno pružiti pomoć i podršku kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život. Rijetke bolesti karakteriše širok spektar simptoma, zavisno od bolesti do bolesti, od pacijenta do pacijenta, intenziteta i progresije, a iste bolesti se mogu bitno razlikovati.

Kada je Crna Gora u pitanju, pravimo bazu podataka za rijetke bolesti, po našoj bazi podataka imamo 45 pacijenata registrovanih. Radi se na jačanju saradnje i koordinacije na evropskom nivou, podstičući više istraživanja, praksi, pružanju evropske platforme za registraciju rijetkih bolesti – istakla je Bulatović.

Strana: 1 2

    Štampaj       Email
  • Published: 161 days ago on Mart 9, 2018
  • Objavio:
  • Last Modified: Mart 9, 2018 @ 12:20 am
  • Filed Under: izdanje br. 107
133 people follow medicalcg